Por: Carolina Contreras
El 18 de mayo fue un día espectacular. Recibí una llamada, inesperada, sobre el increíble camino recorrido y un mensaje contundente de la vida de que todo había valido la pena, que todo el trabajo y el amor ya eran evidentes para los demás.
Diana —mi hermana y la mamá de Federico —lo llevó a donde una neuropediatra que le habían recomendado. Estuvo en una cita de dos horas con Fede y su papá. La doctora, después de verlo y evaluarlo, concluyó que Federico estaba mal diagnosticado. Que no veía nada que le indicara que era Asperger. Que no veía un solo síntoma de autismo.
Le dijo:
“Por lo que me cuentas, no me atrevería a decir que nunca estuvo en el espectro. No parece, pero no lo vi en ese momento, entonces no puedo asegurar nada. Pero ahora que lo estoy viendo te puedo decir que del espectro no tiene nada, que veo un síndrome de hipotonía a nivel muscular y leves dificultades en la conversación. Es muy inteligente y empático. Un humorista consumado. Hazte el favor de sacarlo de esa categoría que no le hace bien ni a él, ni a ti, ni a nadie”.
Para mí, había salido hacía dos años.
Vi cada una de sus recuperaciones. Lo vi inventar ritmos y canciones. Lo vi jugar con otros niños. Lo vi aprender a dibujar con esos deditos que tocan la guitarra mucho mejor de lo que cogen el lápiz. Lo vi aprender a nadar, sonreírles a los niños desconocidos, jugar fútbol, llorar con el dolor de los demás y montar patineta y a caballo como un jinete nato. Lo vi aprender a escribir su nombre. Vi cómo le enseñó a Nati—mi otra hermana—a afinar la voz. Lo vi entrar al colegio grande.
A mediados de 2021 todos lo vimos, en la presentación del colegio, dirigir la canción de su curso, cantar entusiasmado con una voz que lideraba por encima del tapabocas, gozando cada instante, actuando, divirtiéndose, manejando el escenario como si fuera su elemento.
Nosotros, boquiabiertos.
—Este niño nació para Broadway—dijo Diana entusiasmada.
—¿Qué te parece Misi? —le respondió Natalia—Es local y se especializa en niños.
Lo vi entrar a Misi.
Después nos reiríamos al saber que en los ensayos del colegio Fede levantaba la mano, entrecerraba los ojos y decía suavemente “Nooooooooooooooo”, “Nooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo”, cuando alguien cantaba desafinado. Que en su puesto y disimuladamente gritaba “TODOS” cuando tenían que entrar las voces.
Hace un par de meses, hicieron una presentación de talentos en el colegio y Diana dice que Fede fue el mejor. ¿Sesgo de madre? Puede ser, aunque no creo porque el video me hizo inmensamente feliz. Verlo así: cómodo y pleno. Cantando muy propio y divino. Improvisando desenvuelto. Brillando con su propia luz.
Hoy, leyendo el informe de diagnóstico que nos entregaron en diciembre de 2018, volví a otros momentos.
A esos días en los que pasaba horas investigando, haciendo pruebas, analizando minuciosamente los resultados.
Días en los que Fede lanzaba todo por el aire y gritaba si algo no le gustaba. También pegaba y se pegaba en la cabeza. Caminaba arrastrando los hombros contra la pared. Y sólo quería dar vueltas. Otros días pasaba horas abriendo y cerrando los cajones y puertas de la cocina. Sacaba los moldes y las ollas. Algunas veces, los tiraba al sacarlos.
Caminaba en puntas de un lado para otro. Jugaba a tirar cosas por detras de los sofás y acostarse corriendo para ver pasar por una ranura pequeña lo que acababa de tirar. Se acostaba en el piso para ver las ruedas del tren que giraban por una pista ovalada. Lo miraba de reojo y se cambiaba de posición para verlo en varios ángulos. Había noches en las que se despertaba 18 veces. Había días en los que el estómago se le iba a explotar.
Ahí, la angustía se acrecentaba. Yo sabía que tenía que intervenir pero nadie más podía aceptarlo. Ni Diana, ni Germán –el papá de Fede–, ni mis papás, ni Nati.
Negarlo es un intento de defensa, una respuesta mecánica ante una pesadilla en potencia.
Es difícil enfrentralo. Y no lo ves. No lo quieres ver. Porque no sabes qué más hacer. Y te cuentas mil historias que camuflan lo que sientes. E intentas dejar de sentir para ver si así te desvaneces y escapas de las manos del destino. De las garras del destino.
Había momentos, instantes en los que parecía que todo iba a estar bien, en los que Fede me entendía, en los que lo veía desenvolverse tranquilo, y, esos días, eran la duda. Esa duda que me hacia repetir el ATEC—un examen tipo encuesta que se traduce como Lista de evaluación de tratamientos para el autismo— y disputar las respuestas; buscar en varias fuentes el significado de los resultados para intentar jugar con el umbral del veredicto.
Como si el hecho de estar haciendo el ATEC no me gritara, despiadada e incuestionablemente, que algo no iba bien.
Leyendo el informe del diagnóstico, vi en mis comentarios el inaguantable dolor de la perspectiva. Por algunos minutos volví a estar inmersa en esa horrible incertidumbre, en ese panorama turbio que terminando el 2017 me asfixiaba, exhibiendo los intrusos arraigados en mis temores más profundos.
Volvían a atormentarme los monstruos de la pandemia que había descubierto en 2014. Mientras llegaba al fondo de la epidemia de daños neurológicos infantiles, lo que iba descubriendo me hacía llorar, derrotada, por las noches. Las pesadillas me despertaban. No sabía cómo lidiar con ese nivel de horror y con las incontables historias de las víctimas condenadas a una vida de tortura.
¿De qué se trataba lo que estaba viendo? ¿Cómo era posible que se supieran las causas, que hubiera tanta claridad en los hechos y que se siguiera propagando exponencialmente? ¿Quién estaba detrás de todo eso?
Durante meses me acorralaron esas preguntas, preguntas que me llevaron a admitir que lo que había creído a lo largo de mi vida no era cierto.
Ahí me convertí en activista. No podía guardarme para mí lo que sabía, tenía que hacer algo, tenía que exponer a los criminales, tenía que alertar a los demás. Tenía que llegar al fondo de lo que había descubierto y entender sus implicaciones. Quería encontrar cómo se estaban tratando los casos recuperados.
Cuando Diana quedó embarazada, ya tenía bastante claridad sobre la realidad que compartimos. Sabía que la medicina alopática era peligrosa. Que debía tener el embarazo con menos intervenciones posibles. No queria hacerse ecografías pero en el seguro le exigíeron un ultrasonido antes de que cumpliera X semanas para cubrir el parto y asegurar al bebé. Yo le sugerí que no importaba, que era mejor tener un bebé no asegurado y libre de radiación pero todos se escandalizaron ante mi posición. Diana no, pero la presión social es una cosa muy compleja. Y más cuando el papá y las dos familias son las que más generan esta presión.
Es difícil tener independencia intelectual y más en la arena médica. Y es mucho más difícil enfrentarte a todo tu grupo de apoyo. Enfrentarte embarazada. Cada mujer debería sentirse en plena libertad de asumir su embarazo y su parto de la manera que le dicte su corazón y su conciencia. Sin presiones sociales ni legales.
También podríamos entender que los nacimientos son una celebración y un milagro, y no un procedimiento médico.
Diana quería un parto en casa con partera pero Fede venía podálico y la partera vaciló. También le dijo que para decidir qué hacer necesitaba otra ecografía. Cuando la tuvo, le dijo que le daba miedo y que así no podía atenderla.
El parto en casa terminó en una cesárea programada.
Nació Federico, un bebé realmente hermoso, lleno de brillo y de potencia.
A los pocos meses, supe que tendría que enfrentarme a un trasplante renal. Fede tenía 6 meses y Diana fue mi donante. Diana lo seguia amamantando y, como era tan chiquito, lo llevaron a la clinica para que pudiera estar con su mamá. Nadie le advirtió nada y ella lo amamantó.
Dejó de dormir. Se empezó a despertar muchas veces en la noche.
Yo pasé un tiempo largo lidiando con los inmunosupresores y recuperándome.
Cuando me di cuenta de que Fede tenía problemas neurológicos entré en una depresión profunda. Pasé días dominada por el dolor y la desesperanza en los que sólo me quedaban las ganas de gritar al recordar que lo que no podía ser cierto era cierto.
Y pese a todos mis esfuerzos por debatirla, pese a todos los intentos por disipar su complejidad, la realidad estaba ahí, esperándome, reclamándome su reconocimiento, esperando a que fuera capaz de dejar de evadirla para enfrentarla y empezar a trabajar con lo que me ofrecía.
Pero… ¿qué me ofrecía?
Me ofrecía todo mi bagaje y conocimiento, mi capacidad para perseverar y llegar al fondo de lo que fuera, un estómago sólido para aguantar la verdad y las habilidades de investigación que año tras año iba puliendo. Era profesora de lógica y argumentación, dominaba la estadística y tenía olfato para rastrear buenas pistas.
Como activista ya estaba vinculada a la comunidad autista.
Ya sabía que el cuerpo se puede regenerar, que los niños y los animales tienen habilidades extraordinarias para sanar y que tenemos la capacidad de imaginar todo lo que podemos convertir en realidad.
En ese momento, eso era parte de lo que me ofrecía. Después me ofrecería mucho, muchísimo más.
En noviembre de 2018, entre las entrevistas y las sesiones de evaluación, Fede se enfermó. Una infección en los oídos. No respondió al tratamiento de la pediatra y la infección pasó a la garganta. Estuvo varios días con fiebre hasta que lo hospitalizaron y finalmente lo operaron de un nódulo en la garganta. Cenamos y abrimos los regalos el 24 en la Santafé.
Cuando salió de la clínica tomó su primera dosis de aceite de pescado.
Los cambios en la dieta fueron los primeros y empezaron en septiembre de 2018. El aceite de pescado entró a finales de ese año. Algunas semanas después empezamos a darle aceite de oliva. No recuerdo cuando empezó la inulina.
Respondió inmediatamente.
Hizo su primer dibujo, armó una orquesta con nosotros, saltó y empezó a interactuar fluidamente con los demás. Empezó a imitarme en las coreografías de las canciones.
Este video fue en mayo de 2019. Sale con Carito, su musicoterapeuta. Tenía 3 años y 2 meses.
Ese video fue el primer gran triunfo de todos los esfuerzos que estabamos haciendo: la dieta, las terapias y los protocolos. Todo iba a salir bien.
En octubre de 2019 le dimos aceite de cannabis cultivada por mí. Fede les dio muchos besos a las matitas mientras estaban creciendo. Después entraba al invernadero gritando: “¡Hola mis hermosas!” Y las matas vibraban vigorosas.
Para enero de 2020, el desarrollo en el lenguaje se había disparado, podía pasar las noches de largo y estaba mucho más concentrado y tranquilo.
Hacia noviembre de 2020 empezamos con el aceite de Artemisa y lo primero que vimos fue que empezó el juego imaginativo. El siguiente video es de diciembre de 2020.
Cada día estaba más integrado, cada día era más sociable. Cualquier cosa que tuviera que ver con baile o con música captaba completamente su atención. La música fue la gran herramienta que encontramos para calmarlo, para interesarlo, para enseñarle y para hacerlo feliz. Hizo la audición de Misi en septiembre de 2021 cuando el curso ya estaba andando y el grupo ya estaba armado. Parece como si él hiciera parte del mismo. Bailó y siguió las instrucciones cómo todos.
Las plantas, sabias y delicadas, son las mejores aliadas, porque lo más difícil de manejar de estos chiquitos es la agresividad —contra ellos mismos y contra los demás.
Las plantas son una medicina precisa para estos casos porque relajan y reparan el sistema nervioso, alivian el estómago, ayudan a dormir, modulan el estado de ánimo y, con el tiempo, reparan los daños de la mitocondria, resolviendo la inmensa mayoría de los desequilibrios.
Las plantas impulsan el proceso de neurogénesis, mejorando el desarrollo neurológico.
El protocolo Nemecheck y los protocolos de Andreas Kalcker son alternativas increíblemente interesantes. Estudiarlos es fundamental si quieren independizarse de las clínicas.
Funcionan.
Pueden acompañarlos con esas plantas que ayudan a equilibrar los desórdenes biológicos y emocionales que suelen exacerbarse con las crisis curativas, plantas que son en sí mismas poderosas medicinas regenerativas, desinflamatorias, neurogeneradoras, relajantes y desintoxicantes.
Plantas que cualquiera puede aprender a cultivar y mimar para obtener su medicina.
Plantas que contienen belleza, salud, elegancia, poder, energía y un futuro mejor.
Plantas que nos ayudan a reconectar con nuestra esencia, desintoxican nuestros cuerpos y atraen las vibraciones que necesitamos para realizar nuestro potencial.
Plantas que despliegan la exuberancia de la naturaleza, los recursos exquisitos ofrendados por la creación y que nos recuerdan que, como ellas, somos seres vivos, que crecemos con la energía del sol y que tenemos la capacidad de transformar esa energía en los recursos que necesitamos para vivir con plenitud.
Como entendería con el tiempo, lo que resuelve el autismo resuelve casi cualquier enfermedad. No se puede definir autismo fácilmente, porque es una sombrilla conceptual que se usa para reunir diversos tipos de daños mitocondriales, que se expresan en daños neurológicos profundos y muy peculiares.
Entendiendo lo que tenía que hacer para ayudar a Fede, pude ver que los aceites que debía preparar para él podían servirme a mí para tratar la parte inmunomodulatoria del trasplante. Cuando vi lo que estaban haciendo en él, decidí dejar completamente los inmunosupresores.
Así, llegué a descubrir que los trasplantes de órganos se pueden tratar exitosamente con medicina herbal.
Así, desparasitándome y oxigenando mi sangre llegué a las causas irresueltas de mi problema renal.
Así he podido vivir los últimos 3 años de mi vida vibrante, dichosa, traspasando mis temores, trascendiendo mis propios límites y entendiendo que si esto me pasó a mí, que si esta es mi historia, es porque era lo que yo necesitaba para expandirme y descubrir mis talentos ocultos.
La realidad, ese conjunto de lo que crees que existe, es también el conjunto de lo que puedes crear.
Todos tenemos que enfrentarnos en algún momento a experiencias brutales, que rompen lo cotidiano y que nos obligan a descubrir cuáles son los recursos reales con los que contamos.
Y cuando lo hacemos, esto es lo que podemos lograr:
Te amo Fede. Te amo por ser lo que eres. Gracias por todo lo que me has dado. Gracias por ser mi sobrino, por llegar a mi vida y por mostrarme que el poder es nuestro. Gracias por ese papel que has desempeñado y que les toca a tantos otros niños, que nos muestra que tenemos que honrar este planeta, limpiar nuestro cuerpo, nuestro ambiente y nuestra comida, caminar descalzos por la tierra, abrazar el arte como forma de vida, comunicarnos de diversas maneras, abrir nuestra mente y expandir nuestro corazón. Gracias por esa misión tan importante que aceptaste. Es mi mayor orgullo ser tu tía.
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Para todos nosotros es la mayor felicidad ver la recuperación tan asombrosa de Fede. Es el niño más tierno, empático, cariñoso, amoroso e inteligente que existe. Lo amamos con todo el corazón. Gracias Caro por tu esfuerzo, por tu dedicación, por tu investigación y por la recuperación de ese muñeco. Es el mejor regalo que nos ha dado la vida
La Tata
Es que él es la inspiración más hermosa del mundo. Te amo mamá.
Lo seguiré diciendo! Eres mujer poderosa Caro!
Muchas gracias Pao. Un abrazo grande.
Que suerte la de Fede tener tanta magia a su alrededor. Que orgullo como madre, tía y mujer leerte, saberte más sabía en momentos de adversidad y reconocerte parte de un mundo que evoluciona para enseñar lo que orgánicamente deberíamos aprender. Celebro tu vida maravillosa y la de tu sobrino, seguramente vienen muchos triunfos !
Hola Zenith:
Qué comentario tan lindo. Muchas gracias por la fuerza de esas palabras. Un abrazo!
Muchísimas gracias por compartir tu experiencia y aprendizajes. Cuánta esperanza infundes. Fe y Esperanza por tu amor.
Muchas gracias por tu lindo comentario. Hay muchísima esperanza. Lo importante es descubrirla. Un abrazo!